尊重和保障殘疾人的人權和人格尊嚴的程度，使他們能以平等的地位和均等的機會充分參與社會生活的程度，是評價社會發(fā)展水平的指標之一。 對處于成長階段的殘疾兒童來說，受中國傳統(tǒng)文化與“家本位”思想影響,家庭被視為殘疾兒童成長與發(fā)展的核心系統(tǒng)，父母在殘疾兒童照料中扮演核心角色。同時，最需社會支持和關注的微觀環(huán)境也是其家庭以及殘疾兒童的父母。對于部分殘疾兒童父母而言,長期繁重的照料壓力使其身心均處于壓力狀態(tài),家庭功能無法正常運作，也有家長通過積極的調(diào)適培育出應對困難的抗逆力,在逆境中展現(xiàn)生命韌性。殘疾兒童的父母養(yǎng)育殘疾孩子的過程是怎樣的？他們都有哪些經(jīng)歷？他們?nèi)绾慰创龤埣�？如何與困境、壓力共處？他們有哪些迫切需求等問題，均是“增進民生福祉，提高人民生活品質(zhì)”的新時代背景下急需探索的重要問題。 本研究將以67個殘疾兒童的家長為研究對象，以“家長在養(yǎng)育殘疾孩子的過程中經(jīng)歷了什么？”和“他們最迫切需要哪些支持”為研究問題，基于生態(tài)系統(tǒng)理論和角色理論，以質(zhì)性研究的研究范式，將家長初遇殘疾時的心理與行為反應，養(yǎng)育過程中遭受的各方壓力、家庭內(nèi)外的人際關系、職業(yè)發(fā)展-家庭照料沖突、家庭支持與需求等內(nèi)容進行深描，為更多剛面臨困境或在困境中掙扎已久尚無方向的殘疾兒童家庭提供借鑒與方向，更為學界、政府等相關部門提供殘疾兒童家庭及其殘疾兒童父母這一特殊群體的“生存畫像”，為建構高質(zhì)量的殘疾兒童家庭支持保障系統(tǒng)、制定殘疾兒童家長支持政策提供依據(jù)。